Validação brasileira dos bancos de itens Distúrbio do Sono e Distúrbio da Vigília do Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) / Brazilian validation of the item banks on Sleep Disturbance and Wake Disturbance in the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) / Validación brasileña de los bancos de ítems Disturbio del Sueño y Disturbio de la Vigilia en el Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS)

O objetivo deste estudo foi validar a versão brasileira dos bancos de itens Distúrbio do Sono e Distúrbio da Vigília do Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). A validação desses bancos de itens foi feita por meio da Teoria Clássica dos Testes, Teoria de Resposta ao Item, calibração dos itens conforme o modelo de resposta gradual proposto por Samejima e análise do Funcionamento Diferencial do Item (DIF), sendo a amostra constituída por 627 participantes com mais de 18 anos. Em relação à qualidade dos dados, observou-se que não houve dados perdidos, e cinco itens do banco Distúrbio do Sono e quatro itens do banco Distúrbio da Vigília tiveram efeito piso, e nenhum dos bancos apresentou efeito teto. Os dois bancos mostraram excelente confiabilidade com uma escala homogênea e boa estabilidade temporal. Com a Análise Fatorial Confirmatória, através dos índices de qualidade de ajuste absoluto e incremental, verificou-se um bom ajuste para os dois bancos, o que revela que os instrumentos são válidos e suficientemente unidimensionais. A calibração evidenciou que as propriedades psicométricas dos itens foram satisfatórias com boa cobertura do construto sono-vigília. No tocante ao DIF, tanto o banco Distúrbio do Sono quanto o banco Distúrbio da Vigília mostraram ser homogêneos para os diferentes grupos testados. Pode-se concluir que a versão para a língua portuguesa falada no Brasil dos bancos de itens Distúrbio do Sono e Distúrbio da Vigília do PROMIS demonstrou ser uma medida confiável, precisa e válida, com análises psicométricas robustas.

This study aimed to validate the Brazilian version of the item banks for Sleep Disturbance and Wake Disturbance from the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Validation of these item banks used classical test theory, item response theory, calibrations of items according to the gradual response model proposed by Samejima, and analysis of Differential Item Functioning (DIF), with a sample consisting of 627 participants over 18 years of age. As for data quality, there were no missing data, five items from the Sleep Disturbance bank and four items from the WE bank showed a floor effect, and none of the banks showed a ceiling effect. The two banks displayed excellent reliability with homogeneous scale and good temporal stability. With confirmatory factor analysis, using absolute and incremental goodness-of-fit indices, both banks displayed good fit, showing that the instruments are valid and sufficiently unidimensional. The calibration showed that the items' psychometric properties were satisfactory with good coverage of the sleep-wake construct. As for DIF, both the Sleep Disturbance and Wake Disturbance banks proved to be homogeneous for the different test groups. In conclusion, the version in Brazilian Portuguese for the item banks on Sleep Disturbance and Wake Disturbance in the PROMIS proved to be a reliable, precise, and valid instrument with robust psychometric analyses.

El objetivo de este estudio fue validar la versión brasileña de los bancos de ítems Disturbio del Sueño y Disturbio de la Vigilia del Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). La validación de esos bancos de ítems se realizó mediante teoría clásica de los tests, teoría de respuesta al ítem, calibración de los ítems, según el modelo de respuesta gradual propuesto por Samejima, así como el análisis del Funcionamiento Diferencial del Ítem (DIF), estando la muestra constituida por 627 participantes con más de 18 años. En relación con la calidad de los datos, se observó que no hubo dados perdidos y cinco ítems del banco Disturbio del Sueño y cuatro ítems del banco Disturbio de la Vigilia tuvieron efecto suelo, además ninguno de los bancos presentó un efecto techo. Los dos bancos mostraron excelente confiabilidad con una escala homogénea y buena estabilidad temporal. Con el análisis factorial confirmatorio, usándose los índices de calidad de ajuste absoluto e incremental, se verificó un buen ajuste para los dos bancos, lo que revela que los instrumentos son válidos y suficientemente unidimensionales. La calibración evidenció que las propiedades psicométricas de los ítems fueron satisfactorias con una buena cobertura del constructo sueño-vigilia. En lo que se refiere al DIF, tanto el banco Disturbio del Sueño como el Disturbio de la Vigilia mostraron ser homogéneos para los diferentes grupos testados. Se puede concluir que la versión para la lengua portuguesa hablada en Brasil de los bancos de ítems Disturbio del Sueño y Disturbio de la Vigilia del PROMIS demostró ser una medida confiable, precisa y válida, con análisis psicométricos robustos.

Innovations in Curriculum Designs Do Not Guarantee Students' Patient-Centered Attitudes Running Title: Curricula and Patient-Centered Attitudes / Inovações no Desenho Curricular não Garantem Atitudes Centradas no Paciente entre os Estudantes

ABSTRACT Background Medical schools all around the world are engaged in curricular reforms aimed at fostering patient- and learner-centeredness, implementing curricular transformations in order to counterbalance the erosion of humanistic and professional values and the loss of idealism of recent graduate physicians. In Brazil, medical schools are facing the challenge of redesigning medical curricula towards more learner-centered and patient-centered approaches, stimulated by recent national medical education guidelines. However, desirable outcomes towards medical education have not been fully achieved. Aim To access medical students' attitudes and determine predictors of medical students' patient-centered attitudes among students from different curricular designs (traditional, innovative and advanced). Methods Medical students from 1st to 6th year from 21 Brazilian medical schools participating in the project for evaluating change and trends proposed by the Brazilian Association of Medical Education, with different stages of curricular designs (traditional, innovative and advanced), answered the Brazilian version of the Patient-Practitioner Orientation Scale (B-PPOS) and a questionnaire with curricular and sociodemographic variables. Results Brazilian medical students care more than they share information, power and responsibility (p < 0.001; d = 0.599). They are more concerned with the psychosocial context than with patient's perspective (p < 0.001; d = 0.797) and share more power and responsibility than understanding (p < 0.001, d = 0.455). Female gender (B = 0.180), students from public schools (B = 0.132), year of medical training (B = 0.021), preference for future medical practice in public services (B = 0.053) and extracurricular activities (B = 0.068) were predictors of patient-centered attitudes among medical students (p < 0.05). Meanwhile, the father's educational level and choice to study surgical specialties (p < 0.05) were predictors of less patient-centered attitudes among students. Different curricular designs were not associated with students' patient-centered attitudes (p > 0.05). Conclusion tant predictors of patient-centered attitudes among medical students. Further research should investigate the direct influence of faculty professionalism development programs on students' patient centered-attitudes.

Introdução Escolas médicas de todo o mundo estão engajadas em reformas curriculares com o objetivo de melhorar a centralidade do ensino no paciente e no aluno, implementando transformações curriculares a fim de contrabalançar a erosão dos valores humanísticos e profissionais, bem como a perda do idealismo de médicos recém-formados. Escolas médicas brasileiras encaram o desafio de redesenhar os currículos médicos em direção a abordagens mais centradas no paciente e no aluno, estimuladas pelas recentes diretrizes curriculares nacionais dos cursos de Medicina. Entretanto, os resultados desejados não têm sido totalmente alcançados. Objetivo Acessar as atitudes dos estudantes de Medicina e determinar preditores das atitudes mais centradas no paciente entre os estudantes de Medicina de diferentes desenhos de currículo (tradicional, inovador e avançado). Método Estudantes de Medicina do primeiro ao sexto ano de 21 escolas médicas brasileiras que participaram do projeto de avaliação de tendências de mudanças no curso de graduação nas escolas médicas brasileiras proposta pela Associação Brasileira de Educação Médica, com diferentes estágios de currículo (tradicional, inovador e avançado), responderam à versão brasileira da Escala de Orientação Médico-Paciente (EOMP) e a um questionário com variáveis sociodemográficas e curriculares. Resultados Estudantes de Medicina brasileiros cuidam mais do que compartilham informação, poder e responsabilidade (p < 0.001; d = 0.599). Cuidam mais do contexto psicossocial do que da perspectiva do paciente (p < 0.001; d = 0.797) e compartilham mais poder e responsabilidade do que entendimento (p < 0.001, d = 0.455). Gênero feminino (B = 0.180), estudantes de escolas médicas públicas (B = 0.132), ano de treinamento médico (B = 0.021), preferência por futura prática em serviços públicos (B = 0.053) e atividades extracurriculares (B = 0.068) foram preditores de atitudes mais centradas no paciente entre os estudantes de Medicina (p < 0.05). Diferentes desenhos curriculares não foram associados com atitudes mais centradas no paciente (p > 0.05). Conclusões Desenhos curriculares não predizem atitudes dos estudantes de Medicina. Ser mulher e frequentar uma escola médica pública foram importantes preditores de atitudes mais centradas no paciente entre os estudantes de Medicina.

Translation and cultural adaptation of the Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score (PEESS v2 0) / Tradução e adaptação cultural da Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score (PEESS v2 0)

Abstract Objectives: To translate and culturally adapt the Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score (version 2.0), a tool used to assess pediatric eosinophilic esophagitis symptoms reported by patients and/or their parents/caregivers. Methods: The Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score was translated through the following stages: initial translation, back-translation, and consensus of independent reviewers through the Delphi technique. The pre-final version of the Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score was applied to five 8-to-18-year-old patients and to ten parents of two-to-18-year-old patients from an outpatient pediatric gastroenterology service (pre-test). Results: During the translation process, no translations presenting with difficult consensus in the review process or grammar inconsistencies were observed. During the pre-test, difficulties in comprehension of some unconventional terms, e.g., "náusea", were observed. Adverbs of frequency, such as "quase nunca" were also identified as being of difficult understanding by patients and parents, and the substitution by the term "raramente" was suggested. Such difficulties may be inherent to the pediatric age group. Age 8 years or above should be considered adequate for the self-reporting of symptoms. Conclusions: The study presents the Brazilian version of the Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score, which is adapted to the Brazilian culture. This version may be introduced as a clinical and research tool for the assessment of patients with esophagic disease symptoms. The Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score is a breakthrough in the evaluation of symptoms of pediatric eosinophilic esophagitis, since it reinforces the importance of self-reporting by patients who experience this disease.

Resumo Objetivo: Traduzir e adaptar culturalmente a Pediatric Eosinophilic Esophagitis Symptom Score (versão 2.0), um instrumento usado para identificar os sintomas relatados pelos pacientes ou seus pais/responsáveis para a avaliação da esofagite eosinofílica pediátrica. Método: Realizamos o processo de tradução a partir da tradução inicial, retrotradução, seguida da etapa de obtenção de consenso por revisores independentes por meio da técnica Delphi. Aplicamos a versão pré-final a cinco pacientes de 8 a 18 anos e dez pais de pacientes de 2 a 18 anos no Serviço de Gastroenterologia Pediátrica (pré-teste). Resultados: No processo de tradução, não encontramos traduções de difícil consenso no processo de revisão ou discordâncias gramaticais. No pré-teste, identificamos dificuldades de entendimento de termos pouco convencionais, como "náusea", com sugestão de substituição para o termo "enjoo". Outra dificuldade encontrada relacionou-se aos advérbios de frequência da escala, como, por exemplo, "quase nunca", foi sugerida a substituição pelo termo "raramente". Essas dificuldades podem ser inerentes à faixa etária pediátrica. A idade dos pacientes a partir de oito anos deve ser considerada adequada para o uso de escores de autorrelato. Conclusões: A tradução do escore de sintomas da esofagite eosinofílica pediátrica produziu uma escala adaptada à cultura brasileira, que poderá ser introduzida como instrumento de investigação clínica e de pesquisa em pacientes com sintomas sugestivos de doenças esofágicas. É um importante avanço na avaliação dos sintomas, já que valoriza o relato dos próprios pacientes que convivem com essa doença.

Cross-cultural adaptation of the Four Habits Coding Scheme (4HCS) for teaching and assessing patient-centered communication skills in Brazil / Adaptação transcultural do Four Habits Coding Scheme (4HCS) para o ensino e avaliação de habilidades de comunicação centradas no paciente no Brasil / Adaptación transcultural del Four Habits Coding Scheme (4HCS) para la enseñanza y evaluación de habilidades de comunicación centradas en el paciente en Brasil

Abstract: Brazilian educational guidelines reinforce patient-centered care communication skills as an important competence for medical students. The Four Habits Coding Scheme (4HCS) is an instrument used for teaching and assessing clinicians' communication skills in a person-centered care approach. We aimed to translate and culturally adapt the 4HCS into Brazilian Portuguese. The translation process was accomplished in seven stages: initial translation, reconciliation, back translation, review by the author, independent review, consensus version through Delphi technique, review by a language coordinator, and pretest. During pretest, three independent observers assessed four medical consultations, which were performed by medical students and residents, that had been recorded in a real healthcare scenario. Reviewers had difficulty in reaching consensus on expressions referring to understanding the person as a whole, such as "Engage in small talk", "Expansion of concerns", "Elicit full agenda", "Use patient's frame of reference", and "Explore plan acceptability". They also had difficulty in reaching consensus on the translation of the word "clinician", which was first translated as "physician". Historical and cultural issues in the physician-patient relationship may have influenced this result. The Brazilian 4HCS is a culturally, conceptually, semantically and operationally sound instrument. It may represent an important advance for strengthening the person-centered care model in Brazil.

Resumo: As diretrizes brasileiras para a educação enfatizam as habilidades de comunicação centradas no paciente enquanto importante competência para os estudantes de medicina. O Four Habits Coding Scheme (4HCS) é um instrumento utilizado no ensino e avaliação das habilidades de comunicação do clínico em uma abordagem de cuidado centrado na pessoa. O nosso objetivo foi traduzir e realizar a adaptação transcultural do 4HCS para o português do Brasil. O processo de tradução foi realizado em sete estágios: tradução independente, reconciliação, retro-tradução, revisão pelo autor, revisão independente - consenso através da técnica Delphi -, revisão por um coordenador linguístico e pré-teste. Durante o pré-teste, três observadores independentes avaliaram quatro consultas médicas realizadas por estudantes e residentes de medicina que foram gravadas em um cenário de atendimento real. Os revisores tiveram dificuldade em chegar a um consenso sobre expressões referentes à compreensão da pessoa como um todo, tais como "engage in small talk", "expansion of concerns", "elicit full agenda", "use patient's frame of reference" e "explore plan acceptability". Também tiveram dificuldade em chegar a um consenso sobre a tradução da palavra "clinician", que fora traduzida primeiro como "médico". Questões históricas e culturais na relação médico-paciente podem ter influenciado o resultado. A versão brasileira do 4HCS é um instrumento válido no sentido cultural, conceitual, semântico e operacional. Pode representar um avanço importante no fortalecimento do modelo de cuidado centrado no paciente no Brasil.

Resumen: Las directrices brasileñas para la educación enfatizan las habilidades de comunicación centradas al paciente, por considerarla una importante competencia para los estudiantes de medicina. El Four Habits Coding Scheme (4HCS) es un instrumento utilizado en la enseñanza y evaluación de las habilidades de comunicación dentro del ámbito clínico, desde una perspectiva de cuidado centrado en la persona. El objetivo fue traducir y realizar la adaptación transcultural del 4HCS al portugués de Brasil. El proceso de traducción se realizó en siete fases: traducción independiente, conciliación, retro-traducción, revisión por parte del autor, revisión independiente -consenso a través de la técnica Delphi-, revisión por parte de un coordinador lingüístico y prueba previa. Durante la prueba previa, tres observadores independientes evaluaron cuatro consultas médicas, que fueron realizadas por estudiantes y residentes de medicina que se grabaron en un escenario de atención real. Los revisores tuvieron dificultades para llegar a un consenso sobre expresiones referidas a la comprensión de la persona como un todo, tales como "engage in small talk", "expansion of concerns", "elicit full agenda", "use patient's frame of reference" y "explore plan acceptability". También tuvieron dificultades para llegar a un consenso sobre la traducción de la palabra "clinician", que se tradujo en primera instancia como "médico". Las cuestiones históricas y culturales en la relación médico-paciente pueden haber influenciado el resultado. La versión brasileña del 4HCS es un instrumento válido, en el sentido cultural, conceptual, semántico y operacional. Puede representar un avance importante en el fortalecimiento del modelo de cuidado centrado en el paciente en Brasil.

Adaptação transcultural e validação da escala de Saúde Global do PROMIS para a língua portuguesa / Cross-cultural adaptation and validation of the PROMIS Global Health scale in the Portuguese language / Adaptación transcultural y validación de la escala de Salud Global del PROMIS a la lengua portuguesa

Resumo: O objetivo deste estudo foi realizar a adaptação transcultural da escala de Saúde Global do Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) para a língua portuguesa. Os dez itens sobre Saúde Global foram adaptados transculturalmente por meio do método proposto pelo Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT). A versão final do instrumento para a língua portuguesa foi autoadministrada em 1.010 participantes no Brasil. A precisão da escala foi verificada usando-se a análise dos efeitos piso e teto, confiabilidade da consistência interna e confiabilidade teste-reteste. Utilizou-se a análise fatorial exploratória e confirmatória para avaliação da validade de construto e dimensionalidade do instrumento. A calibração dos itens foi realizada por meio do Modelo de Resposta Gradual proposto por Samejima. Quatro itens globais necessitaram de ajustes após a realização do pré-teste. A análise das propriedades psicométricas demonstrou que a escala de Saúde Global tem boa confiabilidade, com coeficiente alfa de Cronbach de 0,83 e coeficiente de correlação intraclasse de 0,89. As análises fatorial exploratória e confirmatória revelaram um bom ajuste ao modelo previamente estabelecido de duas dimensões. As escalas de Saúde Física Global e Saúde Mental Global apresentaram uma boa cobertura do traço latente, de acordo com o Modelo de Resposta Gradual. Os itens Saúde Global do PROMIS para a língua portuguesa apresentaram equivalência em relação à versão original e propriedades psicométricas satisfatórias para a aplicação direcionada à população brasileira na prática clínica e em pesquisas.

Abstract: This study aimed to perform the cross-cultural adaptation and validation of the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) Global Health scale in the Portuguese language. The ten Global Health items were cross-culturally adapted by the method proposed in the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT). The instrument's final version in Portuguese was self-administered by 1,010 participants in Brazil. The scale's precision was verified by floor and ceiling effects analysis, reliability of internal consistency, and test-retest reliability. Exploratory and confirmatory factor analyses were used to assess the construct's validity and instrument's dimensionality. Calibration of the items used the Gradual Response Model proposed by Samejima. Four global items required adjustments after the pretest. Analysis of the psychometric properties showed that the Global Health scale has good reliability, with Cronbach's alpha of 0.83 and intra-class correlation of 0.89. Exploratory and confirmatory factor analyses showed good fit in the previously established two-dimensional model. The Global Physical Health and Global Mental Health scale showed good latent trait coverage according to the Gradual Response Model. The PROMIS Global Health items showed equivalence in Portuguese compared to the original version and satisfactory psychometric properties for application in clinical practice and research in the Brazilian population.

Resumen: El objetivo de este estudio fue realizar la adaptación transcultural de la escala de Salud Global del Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) a la lengua portuguesa. Los diez ítems sobre Salud Global se adaptaron transculturalmente mediante el método propuesto por el Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT). La versión final del instrumento en lengua portuguesa fue autoadministrada en 1.010 participantes en Brasil. La precisión de la escala fue verificada usándose el análisis de los efectos suelo y techo, confiabilidad de la consistencia interna y confiabilidad test-retest. Se utilizó el análisis factorial exploratorio y confirmatorio para la evaluación de la validez del constructo y dimensionalidad del instrumento. La calibración de los ítems se realizó mediante el Modelo de Respuesta Gradual, propuesto por Samejima. Cuatro ítems globales necesitaron ajustes tras la realización del pre-test. El análisis de las propiedades psicométricas demostró que la escala de Salud Global tiene una buena confiabilidad, con el coeficiente alfa Cronbach de 0,83 y el coeficiente de correlación intraclase de 0,89. Los análisis factoriales exploratorio y confirmatorio revelaron un buen ajuste al modelo previamente establecido de dos dimensiones. Las escalas de Salud Física Global y Salud Mental Global presentaron una buena cobertura del trazo latente, de acuerdo con el Modelo de Respuesta Gradual. Los ítems Salud Global del PROMIS adaptados a la lengua portuguesa presentaron equivalencia, respecto a la versión original y propiedades psicométricas satisfactorias para la aplicación dirigida a la población brasileña en la práctica clínica y en investigaciones.

Aspectos éticos do nascimento no limite de viabilidade / Ethical aspects of birth in the limit of viability

Apesar dos grandes avanços ocorridos, nos últimos anos, no cuidado intensivo neonatal, recém-nascidos pretermo com idade gestacional abaixo de 25 semanas ainda apresentam altos índices de mortalidade e morbidade, de tal forma que familiares e médicos enfrentam dificuldades para decidir a respeito da instituição e/ou continuação da reanimação desses bebês. Trata-se, portanto, de um problema ético/moral complexo com profundo impacto na vida dos recém-nascidos pretermo (RNPT) sobreviventes e dos seus familiares, além das implicações para o sistema de saúde e a sociedade. O presente trabalho pretende discutir alguns aspectos éticos que possam contribuir para o debate contemporâneo a respeito da decisão de reanimar ou não RNPT extremos.

Despite recent advances in neonatal intensive care, prematures born at less than 25 weeks gestation have high rates of morbidity and mortality. Parents and doctors face difficult decisions concerning instituting and/ or continuing resuscitation and intensive care of these babies. This is, therefore, a complex ethical/moral problem with a strong impact on the lives of the surviving prematures and their families, as well as for the health care system and society. This paper will discuss some ethical issues that may contribute to the contemporary debate about the decision to resuscitate or not extreme preterm infants.

Aspectos éticos do nascimento no limite de viabilidade / Ethical aspects of birth in the limit of viability

Apesar dos grandes avanços ocorridos, nos últimos anos, no cuidado intensivo neonatal, recém-nascidos pré-termos (RNPT) com idade gestacional abaixo de 25 semanas apresentam altos índices de morbimortalidade, de tal forma que familiares e médicosenfrentam dificuldades para decidir a respeito da instituição e/ou continuação da reanimação a ser estabelecida nesses casos. Trata-se, portanto, de problema ético-moral complexo com profundo impacto na vida dos RNPTs sobreviventes e dos seus familiares, além das implicações para o sistema de saúde e a sociedade. Este trabalho pretende discutir alguns aspectos éticos que possam contribuir para o debate a respeitode reanimar ou não RNPTs extremos.

Despite the great advances made in recent years in neonatal intensive care, preterm newborn infants (RNPT) with gestational age under 25 weeks present high rates of morbidity and mortality, therefore, families and doctors face difficult decisions about the institution and/or continued resuscitation to be established in these cases. It is, therefore, an ethicalmoral complex problem with deep impact on the lives of RNPT survivors and their families, in addition to the implications for the health system and society. This study discusses some ethical issues that may contribute to the debate about whether or not revive extreme RNPTs.

Tradução e adaptação cultural para a língua portuguesa dos domínios Distúrbios do Sono e Distúrbios da Vigília do Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS) / Brazilian-Portuguese translation and cultural adaptation of the sleep and wake disturbances domains of the Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS) / Traducción y adaptación cultural para la lengua portuguesa de los dominios Transtornos del Sueño y Transtornos de la Vigilia del Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS)

Alterações no sono e na vigília repercutem negativamente no estado de humor, na memória e no desempenho psicomotor do indivíduo, refletindo diretamente em sua qualidade de vida. Instrumentos de avaliação da qualidade desses fatores devem estar disponíveis para a avaliação clínica. O objetivo deste trabalho foi traduzir e adaptar culturalmente os domínios Distúrbios do Sono e Distúrbios da Vigília do instrumento de medida Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) para a língua portuguesa. O processo de tradução e adaptação transcultural seguiu as orientações da organização Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT). Essa metodologia compreende: tradução, reconciliação, retrotradução, revisão dos autores e dos revisores independentes, pré- teste e obtenção da versão final em português. A versão para a língua portuguesa dos domínios Distúrbios do Sono e Distúrbios da Vigília do PROMIS apresentou boa equivalência semântica, idiomática, cultural e conceitual dos itens.

Altered sleep and wakefulness affect individuals’ mood, memory, and psychomotor performance and thus directly impact their quality of life. Tools to analyze the quality of these factors should be available for clinical evaluation. This study aimed to translate into Brazilian Portuguese and culturally adapt the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS), specifically the sleep and wake disturbances domains. The translation and cultural adaptation processes followed the guidelines proposed by the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) organization. The methodology included translation, reconciliation, back-translation, review by PROMIS, review by independent reviewers, pretest, and incorporation of the results into the final version. The Portuguese version of the sleep and wake disturbances domains presents semantic, idiomatic, cultural, and conceptual equivalence with the items in the source language.

Las alteraciones en el sueño y en la vigilia afectan negativamente el estado de ánimo, la memoria y el rendimiento psicomotor del individuo, reflejándose directamente en su calidad de vida. Los instrumentos de evaluación de la calidad de esos factores deben estar disponibles para su evaluación clínica. Así, este estudio tuvo como objetivo traducir y adaptar culturalmente los dominios Trastornos del Sueño y Trastornos de la Vigilia del instrumento de medición Patient- Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) a la lengua portuguesa. El proceso de traducción y adaptación cultural adoptó las directrices de la organización Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT), cuya metodología incluye: la traducción, síntesis, retrotraducción, evaluación por un comité de expertos y evaluación externa, test previo y, por fin, la obtención de una versión final en portugués. La versión en portugués de los dominios Trastornos del Sueño y Trastornos de la Vigilia del PROMIS presentó una buena equivalencia semántica, idiomática, cultural y conceptual.

Tradução e adaptação transcultural do domínio Fadiga do Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS) para a língua portuguesa / Portuguese-language translation and cross-cultural adaptation of the Fatigue domain of Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS) / Traducción e interculturalidad en el ámbito de la fatiga con la adaptación del Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS) en lengua portuguesa

O banco de itens do domínio Fadiga faz parte de um sistema americano desenvolvido para avaliação de resultados relatados pelos pacientes denominado Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Este estudo teve como objetivo traduzir e adaptar transculturalmente esse banco de itens para a população brasileira por ser uma nova promessa de avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde. Os itens deste banco foram traduzidos, utilizando protocolos rigorosos de tradução e retrotradução. A versão traduzida foi pré-testada por vinte brasileiros que responderam a uma breve entrevista cognitiva e retrospectiva a fim de testar as equivalências conceitual, cultural e semântica dos itens. No processo de tradução e retrotradução, apenas três dos 82 itens tiveram de ser reescritos devido ao conteúdo culturalmente inadequado. No pré-teste, apenas quatro itens necessitaram ser reescritos, mas sem alteração conceitual e semântica. Os resultados demonstram que a versão traduzida desse banco de itens é conceitual, cultural e semanticamente equivalente à sua versão original.

The items bank of the Fatigue domain is part of an American system developed for evaluation of results reported by patients, called Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS). This study aimed to translate and cross-culturally adapt this item bank for the Brazilian population, as a promising new tool for evaluating health-related quality of life. The items in this bank were translated using rigorous translation and back-translation protocols. The translated version was pre-tested in twenty Brazilians with a brief cognitive and retrospective interview in order to test the items’ conceptual, cultural, and semantic equivalences. In the translation and back-translation process, only three of the 82 items had to be reworded due to the culturally inadequate content. In the pretest, only four items needed to be reworded, but without conceptual and semantic alterations. The results showed that the translated version of this item bank is conceptually, culturally, and semantically equivalent to the original version.

El banco de ítems del dominio fatiga forma parte de un sistema estadounidense, desarrollado para la evaluación de los resultados reportados por los pacientes denominados Patient-Reported-Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Este estudio tuvo como objetivo traducir y adaptar interculturalmente el banco de ítems para que fuera sometido a la perspectiva brasileña, al tratarse de una prometedora nueva evaluación de la calidad de vida, relacionada con la salud. Los elementos en el banco se transforman utilizando un estricto protocolo de traducción y re-traducción. Sobre la versión traducida se realizaron pre-pruebas en 20 brasileños que respondieron a una breve entrevista cognitiva y retrospectiva, con el fin de probar la equivalencia conceptual, cultural y semántica de los ítems. En el proceso de traducción y re-traducción sólo tres de los 82 ítems tuvieron que ser rescritos. En la pre-prueba se mostró que sólo cuatro elementos son necesarios volver a escribirlos, pero sin cambio conceptual y semántico. Los resultados muestran que esta versión traducida es conceptual, cultural y semánticamente equivalente a la versión original.

Influência dos tipos de câncer pediátrico e das fases do tratamento na qualidade de vida dos cuidadores / Influence of types of pediatric cancer treatment and phases of the quality of life of caregivers

O objetivo deste trabalho foi descrever a qualidade de vida relacionada à saúde dos cuidadores de crianças e adolescentes com câncer e comparar seus escores com controles saudáveis, com os tipos de tumor e a fase de tratamento. Entre setembro de 2005 a janeiro de 2007, 73 cuidadores de crianças e adolescentes com câncer (idade média= 34,8; DP=8,5) e 125 cuidadores de crianças e adolescentes saudáveis (idade média= 37,2; DP=9,1) participaram de um estudo transversal e responderam a um questionário de qualidade de vida relacionada à saúde (SF-36). Os resultados demonstraram que os escores de todos domínios do SF-36 dos cuidadores de crianças e adolescentes com câncer foram menores que os dos controles. Não se observou diferença significativa dos escores segundo o tipo de tumor (leucemias, do sistema nervoso central e sólidos) e a fase de tratamento (quimioterapia/radioterapia versus fora de tratamento). Conclui-se que os cuidadores de crianças e adolescentes com câncer apresentam prejuízo multidimensional na qualidade de vida relacionada à saúde, independentemente do tipo de câncer e da fase do tratamento. Esses resultados indicam que o tratamento de crianças e adolescentes com câncer deve incluir estratégias específicas para o acompanhamento da saúde física, mental e social dos seus cuidadores.

To describe the health-related quality of life of caregivers of children and adolescents with cancer and to compare their scores with healthy children´s caregivers as a control group, the tumor types and treatment phase. Between September 2005 and January 2007, 73 caregivers of children and adolescents with cancer (average age = 34.8; SD = 8.5) and 125 caregivers of healthy children and adolescents (average age = 37.2; SD = 9.1) participated in a crosssectional study and completed a health-related quality of life questionnaire (SF-36). The results showed scores in all domains of the SF-36 of the caregivers of children and adolescents with cancer were lower than those of the control group. There was no significant difference in scores according to tumor type (leukemia, of the central nervous system and solid tumors) and phase of treatment (chemotherapy / radiotherapy versus off-treatment). It follows that caregivers of children and adolescents with cancer have a disadvantage in multidimensional health-related quality of life, regardless of cancer type and stage of treatment. These results indicate that treatment of children and adolescents with cancer should include specific strategies for monitoring the physical, mental and social health of their caregivers.

Health-related quality of life and depressive symptoms in undergraduate nursing students / Qualidade de vida relacionada à saúde e sintomas depressivos de estudantes do curso de graduação em Enfermagem / Calidad de vida relacionada a la salud y síntomas depresivos de estudiantes del curso de graduación en enfermería

This is a descriptive, cross-sectional study aimed at investigating the health-related quality of life (HRQoL) of nursing students and its relationship with year of training, sociodemographic variables and the intensity of depressive symptoms. A convenience sample of 256 students, out of 353 eligible (72%), responded to the Medical Outcomes Study - The 36 Item Short-Form Health Survey (SF-36) and the Beck Depression Inventory (BDI) (self-administered). Final-year students, females and students with a higher intensity of depressive symptoms presented lower SF-36 scores in the physical functioning, vitality and social functioning domains. Institutional psychopedagogic support programs may minimize this negative impact on the HRQoL and encourage better professional performance of students in higher vulnerability situations.

Trata-se de estudo descritivo e transversal, que investigou a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de estudantes de Enfermagem e a relação da QVRS com o ano de estudo, as variáveis sociodemográficas e a intensidade de sintomas depressivos. Uma amostra acidental de 256 estudantes dos 353 elegíveis (72%) respondeu ao Medical Outcomes Study - The 36 Item Short-Form Health Survey (SF-36) e ao Inventário de Depressão de Beck (IDB). Estudantes do último ano do curso, sobretudo do sexo feminino e com maior intensidade de sintomas depressivos, apresentaram menores escores do SF-36 nos domínios capacidade funcional, vitalidade e aspectos sociais. O prejuízo na QVRS ocorre sobretudo no último ano do curso, nos estudantes do sexo feminino ou com sintomas depressivos. Programas institucionais de aconselhamento psicopedagógico poderiam minimizar o impacto negativo detectado na QVRS e contribuir para melhor formação e desempenho profissional dos estudantes em situação de maior vulnerabilidade.

Se trata de un estudio descriptivo y transversal que investigó la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS) de los estudiantes de enfermería y la relación con años de estudio, las variables sociodemográficas y la intensidad de los síntomas depresivos. Una muestra accidental de 256 estudiantes de 353 elegibles (72%) respondió el Medical Outcomes Study - The 36 Item Short-Form Health Survey (SF-36) y el Inventario de Depresión de Beck (IDB) (auto-aplicación). Estudiantes del último año del curso, los del sexo femenino y con mayor intensidad de síntomas depresivos, presentaron menores puntuaciones del SF-36 en los dominios capacidad funcional, vitalidad y aspectos sociales. El impacto es mayor en el último año del curso, los estudiantes de sexo femenino o con síntomas depresivos. Programas de apoyo psicológico podrían minimizar este impacto y contribuir a una mejor formación y desempeño profesional de los estudiantes en situación de mayor vulnerabilidad.

Qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com sobrepeso ou obesidade / Quality of life of caregivers of overweight or obese children and adolescents / Calidad de vida de cuidadores de niños y adolescentes con sobrepeso o obesidad

Este estudo avaliou a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de cuidadores de crianças e adolescentes com sobrepeso e obesidade. Trezentos e sessenta cuidadores de crianças e adolescentes com idade entre 9 e 12 anos, com diagnóstico de sobrepeso (n=96; idade média=11,1 anos), obesidade (n=62; idade média de 10,9 anos) e eutrofia (n=202; idade média de 10,7 anos), matriculadas em escolas públicas e particulares da cidade de Uberlândia (MG), foram convidados a responder o questionário The 36 item Short Form Questionnaire (SF-36). Os escores obtidos pelo questionário foram comparados segundo o índice de massa corpórea (IMC) das crianças e adolescentes e não foram encontradas diferenças significativas entre os cuidadores de crianças e adolescentes com sobrepeso, obesidade e eutrofia.Logo, os cuidadores de crianças e adolescentes com sobrepeso ou obesidade não apresentam prejuízo na sua QVRS.

This study evaluated the health-related quality of life (HRQL) of caregivers of overweight and obese children and adolescents. Three-hundred and sixty caregives of children and adolescents (ages ranging from 9 to 12 years) diagnosed with overweight (n=96; average age 11.1 years), obesity (n=62; average age 10.9 years) and eutrophy (n=202; average age 10.7 years), regular students of public and private schools in Uberlândia (Minas Gerais), were invited to answer The 36 item Short Form Questionnaire (SF-36). The scores obtained were compared according to the body mass index (BMI) of the children and adolescents, and no significant differences were found between caregivers of overweight, obese and etrophic children and adolescents. Hence, there is no harm to the HRQL of caregivers of overweight and obese children and adolescents.

Este estudio evaluó la calidad de vida relacionada a la salud (QVRS) de cuidadores de niños y adolescentes con sobrepeso y obesidad. Trescientos sesenta cuidadores de niños y adolescentes con edad entre 9 y 12 años, con diagnóstico de sobrepeso (n=96; edad media=11,1 años), obesidad (n=62; edad media 10,9 años) y eutrofia (n=202; edad media 10,7 años), matriculados en escuelas públicas y particulares de la ciudad de Uberlandia (MG, Brasil), fueron invitados a responder el cuestionario The 36 items Short Form Questionnaire (SF-36). Los puntajes obtenidos por el cuestionario fueron comparados según el índice de masa corporal (IMC) de los niños y adolescentes y no se encontraron diferencias significativas entre los cuidadores de niños y adolescentes con sobrepeso, obesidad y eutrofia. Se infiere que los cuidadores de niños y adolescentes con sobrepeso y obesidad no presentas perjuicio en su QVRS.

Quality of life in children and adolescents with allergic rhinitis / Qualidade de vida em crianças e adolescentes com rinite alérgica

Allergic rhinitis (AR) remains a significant pediatric health problem because of the burden of uncontrolled symptoms on daily activities and on general well being. AIM: to assess the impact of AR on health-related quality of life (HRQL) of children and adolescents using a generic instrument, the Child Health Questionnaire (CHQ - PF50). METHODS: Between January and November 2004, parents or caregivers of 23 children and adolescents with AR without comorbidities and with positive prick tests for at least one air allergen were invited to participate of a cross-sectional study and asked to answer the self-administered CHQ-PF50. The scores were compared to those of healthy children and adolescents. RESULTS: Patient scores were lower (p<0.05) than healthy subsets in both the physical and psychosocial summaries and in most of the CHQ-PF50 scales (p<0,05), except for the "change in health" scale. The size effect was higher in the physical score compared to the psychosocial summary score. CONCLUSIONS: allergic rhinitis has a global negative impact on the HRQL of children and adolescents, with major repercussions in physical function; AR also negatively affects family relations.

A rinite alérgica (RA) representa importante problema de saúde pública, compromete as atividades diárias e pode repercutir no bem estar dos pacientes. OBJETIVO: Avaliar o impacto da RA na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças e adolescentes por meio do questionário genérico Child Health Questionnaire (CHQ-PF50). CASUÍSTICA E MÉTODOS: Entre janeiro e novembro de 2004 pais ou responsáveis de 23 crianças e adolescentes com RA sem comorbidades e teste cutâneo de hipersensibilidade imediata positivo para pelo menos um aeroalérgeno foram convidados a participar de um estudo transversal e solicitados a responder o CHQ-PF50. Os escores obtidos foram comparados com os de crianças e adolescentes saudáveis. RESULTADOS: Os escores obtidos pelos pacientes foram menores (p<0,05) que os do grupo controle nos sumários físico e psicossocial e na maioria das escalas, com exceção na escala "alteração na saúde". O tamanho do efeito foi maior no escore sumário físico que no psicossocial. CONCLUSÕES: A RA causa impacto negativo global na QVRS de crianças e adolescentes com maior repercussão na função física, e afeta negativamente a dinâmica familiar.

Evaluation of the health-related quality of life in elderly patients according to the type of hip fracture: femoral neck or trochanteric

OBJECTIVE: To evaluate the effect the type of hip fracture (femoral neck or trochanteric) has on the Health-Related Quality of Life of elderly subjects. METHODS: Forty-five patients with hip fractures (mean 74.30 ± 7.12 years), 24 with a femoral neck fracture and 21 with a trochanteric fracture, completed the 36-item Short Form Health Survey (SF-36) at baseline and four months after fracture. The Health-Related Quality of Life scores were compared according to fracture type, undisplaced and displaced femoral neck fractures, and stable and unstable trochanteric fractures. RESULTS: Compared to baseline, all patients scored lower in the physical functioning, role limitation-physical, bodily pain and vitality categories four months after the fracture had occurred. The SF-36 scores for all the scales did not differ significantly between patients with femoral neck versus trochanteric fractures, or between patients with displaced versus undisplaced femoral neck fractures and stable versus unstable trochanteric fractures. CONCLUSIONS: The mental and physical quality of life of elderly patients with a hip fracture is severely impaired one month after fracture, with partial recovery by the end of the fourth month. The negative impact on the Health-Related Quality of Life did not differ significantly according to fracture type.

Qualidade de vida em portadores de esclerose múltipla / Health-related quality of life in multiple sclerosis

A esclerose múltipla (EM) é doença crônica que pode causar repercussões importantes na vida dos pacientes. Medidas tradicionais de evolução na EM não consideram os efeitos da doença na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). O objetivo deste estudo é avaliar o impacto da EM na QVRS de portadores residentes em Uberlândia - MG. O SF-36 foi aplicado em 23 portadores de EM e em 69 doadores de sangue. Os portadores de EM apresentaram escores mais baixos que a população geral, principalmente nos domínios de função física. Pacientes com EDSS <3,5 apresentam escores maiores em quatro domínios do SF-36 que aqueles com EDSS >4,0, e menores em todos os domínios em relação ao grupo controle. Sintomas depressivos e intolerância ao calor mostram correlação com domínios e componentes do SF-36. Concluindo, a EM provoca impacto negativo significante em todos os domínios do SF-36, comparados à população geral, mesmo nas fases de menor incapacidade.

Multiple sclerosis (MS) is a chronic disease which may exert significant effects on the life of patients. Traditional outcome measures in MS lack in consider the effects of the disease on health-related quality of life (HRQoL). The goal of this study is to measure HRQoL in MS patients in the city of Uberlândia, State of Minas Gerais, Brazil. The Brazilian version of the SF-36 was applied in 23 MS patients and in 69 subjects of general population (blood donors) in Uberlândia. MS patients scored lower in all SF-36 scales than do the general population, principally in physical function domains. Patients with EDSS scores <3.5 had higher mean scores in four domains than do the patients with EDSS scores >4.0, and lower in all domains than control group. Depressive symptoms and heat intolerance showed correlation with SF-36 domains and components. In conclusion, MS patients have a significant negative impact on all HRQoL domains measured by SF-36, compared with general population, even in the stages with lower disability.

Rheumatic fever: a multicenter study in the state of Sao Paulo

A febre reumatica e a doenca do tecido conectivo mais comum no nosso meio e caracteriza-se, sobretudo, pelo elevado custo social e economico decorrente da cardiopatia reumatica. Com o objetivo de analisar as caracteristicas clinicas desta doenca, foram estudados, retrospectivamente, os prontuarios de 786 criancas diagnosticadas de acordo com os criterios de Jones e cadastradas em sete servicos de Reumatologia Pediatrica do Estado de Sao Paulo...

Sepse neonatal precoce e reconhecimento tardio de hernia diafragmatica / Early-onset neonatal sepsis and late-appearing right-sided diaphragmatic hernia

Embora rara, e interessante e ainda pouco explicavel a associaçäo entre infecçäo neonatal estreptococica e o desenvolvimento tardio de hernia diafragmatica direta. Descrevem-se dois recém-nascidos pré-termo com sepse precoce (um deles pelo Streptococcus B) e o reconhecimento tardio de hernia diafragmatica no nono e no vigésimo quinto dia de vida. Em ambos, apos estabilizaçäo do quadro infeccioso, houve piora clínica e radiológica, com derrame pleural e atelectasia. O diagnóstico foi realizado através de radiografias seriadas, ultra-sonografia e tomografia computadorizada de torax e abdome. A suspeita diagnóstica de hernia diafragmatica direita deve ser aventada em todo recém-nascido com sepse pelo Streptococcus B em que, após melhora clinica inicial, ocorrer piora da insuficiência respiratória, aparecimento de derrame pleural, atelectasia ou opacificaçäo completa do hemitorax direito

Doença de Legg-Calvé-Perthes / Legg-Perthes disease

Os autores apresentam um caso da Doença de Legg-Calvé-Perthes num menino de 12 anos de idade, com queixa inicial de dores em membros inferiores e cujo diagnóstico definitivo só foi possível dois anos depois da admissäo

Dermatomiosite infantil / Dermatomyositis in children

Relata-se o caso de uma menina de 10 anos de idade com Dermatomiosite infantil. O diagnóstico foi feito à partir de dados clínicos (fraqueza muscular proximal e vasculite cutânea), elevaçäo de enzimas musculares, eletromiografia e biópsia muscular. Salienta-se a importância das lesöes vasculíticas crônica na fase aguda e crônica, respectivamente

Dores em membros na infância: resultados preliminares em 71 crianças / Pain in the limbs during infancy: preliminary results in 71 children

Os autores estudaram 71 crianças com queixa de dores em membros e evidenciaram alteraçöes do exame físico em 15 (21%), alteraçöes ortopédicas em 39 (55%) e alteraçöes radiológicas em 16 (22%) casos. Após um mês de evoluçäo, 83% das crianças apresentaram melhora da sintomatologia independente das alteraçöes iniciais e da terapêutica. O grupo de crianças que apresentou dor de localizaçäo restrita e definida, teve alteraçöes ortopédicas e/ou radiológicas mais significativas. É enfatizada a necessidade de uma investigaçäo mínima para definir o diagnóstico de "dores de crescimento", sempre de exclusäo